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Cuba: coraje y valor

Martí y el amor

En el año 2007, siendo J' de Edición y Redacción del Boletín Digital Librínsula, que con carácter semanal publicaba la Biblioteca Nacional de Cuba, conocí en uno de los Tallleres de Pensamiento Revolucionario del MININT, donde me desempeñaba como jurado, a una mujer excepcional, la 1er Teniente Ana Isabel Malleza, que apoyada en el ideario martiano, llevaba adelante la crianza de su pequeño hijo, sindrome de down.

Luego de mucho buscar este trabajo, finalmente hoy di con él y quiero compartir con ustedes el trabajo y la entrevista a Malleza, como la llaman sus amigos:

 

Presencia del Pensamiento Martiano en la educación de mi hijo.
Por Ana Isabel Malleza González.

Dedicado al niño que tanto amo y en quien confié, desde  el primer día, por sus potencialidades y espíritu.

A todas las madres que como yo, tienen la hermosa y difícil tarea de educar a sus hijos con alguna discapacidad mental

A los educadores, niños y jóvenes que han hecho suyas las palabras de José Martí:
“...Tengo fe en el mejoramiento humano, en la vida futura, en la utilidad de la virtud.”

Al 151 Aniversario del alumbramiento del más trascendental de los hombres: José Martí.

...Siendo tiernos, elaboramos la ternura
que hemos de gozar nosotros:
- y sin pan se vive: Sin amor - ¡NO!...

 I Introducción.

Martí en dedicatoria a su hijo le confesó: “Hijo: Espantado de todo, me refugio en ti. Tengo fe en el mejoramiento humano, en la vida futura, en la utilidad de la virtud  y en ti”… (1)

Fue esa frase la que me alentó, en enero de 1994, cuando nació mi hijo y le fue detectado que poseía el Síndrome Down,  al cual se asociaba  cardiopatía congénita compleja.  Su vida peligraba.

Por aquellos años de período especial, de necesidades y transformaciones debido al derrumbe del campo socialista,  a los jóvenes nos alentaba el estudio  de la vida y obra de los próceres de nuestra patria. A nuestro colectivo laboral se incorporó un compañero que se dedicaba a estudiar la obra del Apóstol,  y fue enseñándome  como leerlo, interpretar su pensamiento y sus ideales; entonces recordé mi infancia,  y como al  llegar a la escuela, nos encontramos con el busto de Martí, a quién llevábamos flores con amor y respeto.

Recordando frases como:

    * ¡Cuán fácil es lo enorme! ¡Cuán poco pesan las tareas grandiosas! ¨ (2)

    * Es la mano de la mujer, vara de mago  [...].  (3)

    * La mujer, de instinto, divisa la verdad, y la precede. (4)

    * [...] delicia y manantial de orgullo, es una mujer valiente y abnegada. (5)

    * Toda madre debiera llamarse maravilla. [...] (6)

    * La madre, esté lejos o cerca de nosotros, es el sostén de nuestra vida (7)

    * Las cualidades de los padres quedan en el espíritu de los hijos [...]  (8)

    * El querer bien consiste en ahorrarle inquietudes a aquel que se quiere.   (9)

    * Quien quiere, gana. Quien no se esfuerza, no quiere. (10)

Esas ideas son las que me hicieron sentirme segura, y confiada de que  “Yo si podía”.  Era la  tarea más difícil y compleja que había tenido en toda mi vida, pero tenía que  cumplirla. Luego comprendí que era algo más que es;  era parte de mi propia vida y como bien el Apóstol expresó: “... un hijo, es el corazón...” (11) aprendí de él, que cada uno tiene una semilla  escondida, que puede dar valiosos frutos.
De mi brotó esa semilla que se fue abonando un poco de todo lo que merodeaba, hasta convertirse en un árbol gigante.

En el presente trabajo pretendo relacionar los estudios acerca de la vida y obra de nuestro  Héroe Nacional y  las investigaciones  sobre el pensamiento martiano, pero sobre todo la influencia que provoca en mí,  como consecuencia del gran amor que desde pequeña siento por nuestro José Martí  con  mi condición  de madre. Es la experiencia y el testimonio  sobre la educación de mi hijo, un  discapacitado que presentando  un retraso mental que si bien en sus inicios era muy grande,  en estos  momentos es moderado. He utilizado para la confección de trabajo  el método de recopilación de datos e interpretaciones propias.
 
Los objetivos del trabajo esencialmente son:

    * Dar a conocer  cómo el pensamiento martiano ha sido el soporte para  la educación de mi hijo, portador del Síndrome Down, con el que he alcanzado avances positivos significativos, al lograr en él una adecuada conducta y convivencia social, que mantenga buenas relaciones humanas,  hábitos y costumbres, habilidades y auto validísimo, entre otras cualidades que propician una adecuada integración social.

    * Brindar  mediante testimonios  mi experiencia para la formación integral de otros niños que presenten este Síndrome.

    *  Demostrar la influencia positiva que  ejerce el  ideario martiano en las madres o futuras madres cubanas en la hermosa pero difícil  tarea de educar a nuestros hijos.

    * Que sirva de base para la orientación a la familia y a la comunidad; a los trabajadores y comunicadores   sociales, para  la formación de las nuevas generaciones.

Son muchas las personalidades que han escrito sobre ésta temática, intelectuales que se consagran a  la psicología,  Sociología, a la educación especial,  la comunicación social, etc. que han mostrado sus experiencias,  conocimientos  y reflexiones; basados en investigaciones, estudios estadísticos y testimonios de terceras partes como padres,  maestros, hermanos y  amigos, entre otros. Textos todos muy valiosos como Pedagogía de la Ternuras y Pensando en ti, de la editorial  Pueblo y Educación, artículos y tesis de Master y licenciados de las Universidades cubanas y de países extranjeros; en múltiples ponencias e  intervenciones en diferentes  eventos nacionales y extranjeros; mas no en un trabajo que asocie la educación de un síndrome Down con el pensamiento martiano.

Pretender estudiar la obra martiana es algo muy complejo, por la abundancia de materiales y la diversidad de temática. Ir introduciendo parte de su pensamiento en la educación de mi hijo, fue una labor ardua pero maravillosa.

En este mundo de la discapacidad mental he podido apreciar como algunas familias limitan a estos niños a mostrar el  amor a la patria, a Martí, al Che, a Fidel. No se les enseña de Historia ni de Geografía; hay quienes piensan que no entienden, que no es importante echarle  flores a Camilo y ¿por qué? Se les limita ir a las marchas o actividades populares escudados en que hay muchas personas y se portan mal; sin embargo  en mi opinión  esa discapacidad mental, los dota de una mayor capacidad para amar, para amarlo todo, la naturaleza, la familia, la escuela, la patria, los animales, a Martí, su pensamiento y sus enseñanzas.  La escuela sola no puede con esta tarea sobre todo porque la mayoría de estas personas no están asociadas centros de enseñanza.

La ponencia esta dividida en 3 temáticas fundamentales:

    * Necesidad de sembrar ideas.
    * Desarrollo del Pensamiento.
    * Orientación para la formación de la joven generación.

En cuanto a las fuentes bibliográficas consulté múltiples libros, revistas, artículos, escritos,  folletos, etc. Las más significativas fueron Las obras completas de la Editorial Ciencias Sociales, La Habana 1975 y el Diccionario del Pensamiento Martiano,  de la misma editorial, La Habana 2004. Los cuales  fueron de muy valiosa ayuda.

Además realicé la revisión y análisis de las ponencias del Taller del Pensamiento Revolucionario de mi Centro Laboral CIDT MININT  relacionadas con  la personalidad del Apóstol   en  sus disímiles  facetas. Estudiamos con  profundidad los libros Pensando en ti y Pedagogía de la ternura;  de La Editorial Pueblo y Educación, La Habana 2004, así como los cuatro tomos de la Revista La Edad de Oro entre otros; lo que me permitió descubrir y profundizar en el pensamiento humanista de José Martí.

II- Desarrollo.

2.1  Necesidad de sembrar ideas.

 “Se necesita abrir una campaña de ternura y de ciencia”… expresó Martí en Mayo de 1884, y es precisamente lo que comprendí cuando salí del hospital con mi hijo en brazos, el 10 de enero de 1994. La interrogante era inmensa. ¿Cómo lograr que un hijo discapacitado no se convirtiera en  alguien inútil, malcriado, mal educado, sin amor y sin esperanzas?

Era difícil la tarea pero no imposible. Como mujer trabajadora de un centro de investigación y dirigente de algunas organizaciones políticas y de masas, habría  de seguir desarrollándome y a la vez aprender a educar a este tipo de niño. Lo aprendido durante mi vida de integración laboral, política y  social  fue esencial. Pero no era todo. Comencé a investigar sobre el tema,  a buscar ayuda especializada, logrando adquirir cierta  cultura y comprender por que el maestro dijo:
 ... “La ciencia no es... ni misterio de iniciados, ni privilegio de los aristócratas de la mente, sino el medio único que tiene el hombre de explicarse las leyes de la vida...”12   por lo que  me he preocupado desde entonces, por conocer todo lo relacionado con el tema. Es  algo similar a un postgrado que no termina nunca, siempre hay algo nuevo que aprender.

... "Todo está dicho ya, pero las cosas, cada vez que son sinceras son nuevas... (13)  Por lo que  describiré: ¿Cómo es mi hijo?

 ... Si alguien te dice que estas páginas se parecen a otras páginas, diles que te amo demasiado para profanarte así, tal como aquí te pinto, tal te han visto mis ojos, con esos arreos  de gala te me has aparecido. Cuando he cesado de verte en una forma, he cesado de pintarte, esos riachuelos han pasado por mi corazón, lleguen al tuyo... (1)

Mi príncipe enano se llama  Camilo Ernesto Malleza González. Alegre y jovial como Camilo Cienfuegos;  esforzado por aprender y trabajador como Ernesto Che Guevara.

Al nacer los médicos detectaron que su corazón tan pequeñito tenía una malformación congénita, y que su lengua, ojos y orejas no eran normales. Desde que lo tuve en mis brazos la primera vez, me pude percatar que su respiración era agitada y con mucha dificultad y sus manitas y labios tenían un color morado. Su cara no era igual a la de otros niños. Tras varios análisis y pruebas realizadas en el Cardiocentro del Hospital Wilian Soler se determinó que el niño tenía un soplo que lo incomodaba. De igual modo fue detectado mediante la prueba del careatipo que  era portador del  Síndrome Down, con una trisomía libre. Después de un año de lucha por la vida, de intensos cuidados y abundantes enfermedades, fue operado el 13 de febrero de 1995. Después de su recuperación ya era otro, su rostro, su color, su respiración, su deseo de vivir.

Comenzó la estimulación temprana a los 10 días de nacido en el Hospital Pediátrico  de Centro Habana. Cumplidos los 3 años, ingresó en el Salón Especial del Círculo Infantil Frank País del municipio Plaza de la Revolución, donde aprendió a correr, saltar, trepar. A los 4 años fue trasladado al Círculo Provincial Especial  Zunzún del municipio Playa. Allí recibió la educación de los primeros años de vida hasta alcanzar los conocimientos y la madurez necesarios.  A los 7 años  inició  la educación primaria en la Escuela Especial Reynaldo  Boris Luis Santa Coloma del municipio Boyeros, donde estudia actualmente, cursando el 5to grado.

Durante los años de estudio en la enseñanza primaria aprendió a leer, escribir, realizar operaciones  matemáticas sencillas, conocer del mundo que le rodea, algunos versos, himnos, lemas,  un poco de historia y geografía,  trabajar con la computadora, y  muchas otras habilidades sorprendentes.

Desde 1999 asiste al COAP (Centro de Orientación y Atención a Padres y familiares con niños con Síndrome Down), Grupo promovido por la Facultad de Psicología de la Universidad de la Habana, donde recibe una esmerada atención Psicopedagógica que también ha influido en su desarrollo.

Yo veo a mi hijo como un niño feliz, alegre, jovial, esforzado, cariñoso, bailador, deportista, bromista, estudioso, trabajador, muy voluntarioso y no le falta ocasión para   ayudar a los demás a realizar tareas. Es todo un caballerito.

2.2 El  Síndrome Down.
 
 Siempre comienzan las preguntas: ¿Qué es eso?, ¿Es algo grave?, ¿Se morirá?, ¿Tiene cura?, ¿Por qué ocurrió?  He aquí las respuestas:

Síndrome: Conjunto de síntomas característicos de una enfermedad.

Down: Apellido de un doctor que escribió con lujo de detalles las características que presentan las personas afectadas con este síndrome. No pudo comprender su causa, ya que los adelantos de la ciencia en aquellos momentos no lo permitían

SINDRME DOWN: Es la enfermedad producida por la triplicación total o parcial del cromosoma 21, que se caracteriza por distintos grados de retraso mental y un conjunto variable de anomalías.

El Síndrome Down es una alteración genética que se produce en el mismo momento de la concepción, al unirse el óvulo y el espermatozoide. Cualquier persona lo puede tener: niño o niña, no importa su raza, credo, condición social. El recién nacido es o no, Down, no existen términos medios.

Descubierto desde épocas remotas, sin embargo la  primera descripción que se conoce al respecto fue realizada por  Seguín en 1846 que lo denominó como "idiocia furfurácea" y no es hasta 1866 que se le reconoce como una entidad propia, al describirlo el Dr. John Longdon Down (1828-1896), médico inglés que trabajaba en Survey, y que dio a conocer las características propias del Síndrome; al que en un inicio designó como mongolismo, inadecuadamente, ya que lo veía como un atavismo del desarrollo de la raza mongola. Aunque L. Down se retractó posteriormente de esta denominación, sin embargo, hasta nuestros días ha llegado ese nombre.

La mayoría de los autores (Carther, Bueno, Ingalls, etc.) refieren que el Síndrome Down es uno de los síndromes congénitos más frecuentes en la etiología del retraso mental, es decir, es la anomalía cromosómica más preponderante y a su vez, la causa reconocida más frecuente de retraso mental.

Además de todas estas características físicas, los Síndromes Down presentan algunos problemas médicos, que si bien no todas las personas con Síndrome Down las presentan, ni cuando las presentan las exhiben todas. Sin embargo, es importante conocerlas, en tanto algunas de ellas se convierten en causa de mortalidad de estas personas o pueden incapacitarlas parcialmente.

Entre las dificultades de salud que pueden presentarse se encuentran entre otras:

   1. problemas cardíacos
   2. problemas pulmonares
   3. dificultades gastrointestinales
   4. alteraciones del hígado
   5. problemas oftalmológicos
   6. alteraciones audio lógicas y otorrinolaringológicas
   7. trastornos neurológicos y enfermedad de Alzheimer.

En el caso de mi hijo se encuentran presentes  la 1, 2, 5, 7. Las personas que portan el Síndrome Down se diferencian de las otras personas por sus características físicas, cromosómicas y su retraso mental, diferencias que en ocasiones   motivan  que no exista una buena relación entre los que lo portan y los que no. Hace muchos años que surgió esta enfermedad, antiguamente se desconocía la causa y como trabajar con estas personas, pero en la actualidad se han hecho estudios y se conoce la forma de tratarlos y relacionarse con ellos.

Desde las ultimas décadas se han realizado programas de atención a estas personas, también investigaciones para conocer la causa que originan su comportamiento y  como  mejorarles las condiciones de vida. Es por eso que dentro de esta problemática conocemos que muchas personas demuestran un temor al acercarse a seres de este tipo, lo cual se debe a varias causas subjetivas, que son posibles limar.

De forma muy concisa pretendí describir las características y trastornos fundamentales que pudieran presentar, en cualquiera de las etapas del desarrollo, los niños que padecen el Síndrome Down, para que sea más fácil entender  porque es necesario realizar una obra de amor y de paciencia.

2.3  ¿Por qué estudiar el ideario Martiano?

Existen infinitas razones: porque él nació y sufrió antes que naciera el impulso libertador del pueblo cubano que hizo posible esta revolución con todos, de  todos y para el bien de todos.

Martí tiene el gran mérito de integrar el pensamiento pedagógico  progresista del mundo. A través de toda su obra nos recrea con toda una  fuente incomparable de ideas  y  valoraciones que habría que recordar cada vez que se quisiera decir algo trascendental. Toda su obra se sintetiza en la formula del AMOR.

Expresó: ... “Enseñar es lo más bello y hermoso del mundo...”, (14) el amor  es el lazo de  los hombres, el modo de enseñar y el centro del mundo, se completa con la gustada alusión: ... “La enseñanza ¿Quién no lo sabe? Es  una obra de infinito amor” (15) y sobre la educación especial cuando visitó  una escuela de sordomudos en México manifestó: “Las sombras tienen sus poemas, el espíritu sus conmociones y la compasión sus lágrimas,  todo esto se siente, y muchas cosas se aman, ante esos seres abrazados por su propia luz, sin sentido con que trasmitirla, ni aptitudes para recibir el calor vivificante de lo ajeno. Nacidos como cadáveres, el amor los transforma, porque la enseñanza a los sordomudos es una sublime profesión de amor. Se abusa de esa palabra sublime; pero toda ternura es sublimidad, y el sordomudo enseñado es la obra tenaz de lo tierno, la paciencia exquisita, el ingenio excitado, la palabra suprimida, elocuente el gesto, vencido el error de la naturaleza, y vencedor sobre la materia,  torpe el espíritu, benévolo, por la obra de la calma y de la bondad.” (16) Con estas palabras nos da la formula de que la enseñanza a estas personas diferentes nacidas con malformaciones, con enfermedades físicas o mentales, el amor y la nobleza los trasforma y los convierte en seres útiles, que ese error de la naturaleza de hacerlos diferentes puede vencerse con afecto y cariño, es una obra de paciencia, de grandeza y de humanidad.
 
Para el Apóstol... “Hombres recogerá quien siembre escuelas...” (17)    La educación es un derecho y un deber humano, que debe estar simulada a la época, a la vida y a las transformaciones sociales y a la felicidad del hombre, por lo que concluimos, que un hombre cual sea, mal educado, nunca podrá ser feliz. También añade: “... La educación empieza con la vida y no acaba sino con la muerte...” (18)  El cuerpo es siempre el mismo y decae con la edad, la mente va cambiando constantemente pero las cualidades esenciales del carácter, lo original  y enérgico de cada hombre, se deja ver desde la infancia, en un acto, en una idea, en una mirada.  Son estas las miradas que nos van engrandeciendo y estimulando desde temprano a adiestrar a nuestros hijos, cuando leemos las revistas de La Edad de Oro y analizamos  esa expresión que escribiera José Martí hace más de 100 años, cuando les exhortaba a que escribieran  y  les prometía que iba a publicar lo que le escribiesen siempre que fuera escrito por ellos mismos,  dando muestras una vez más, de que para el: “Los niños son la esperanza del mundo... (19),... Los niños saben más que lo que parecen...”; (20)  Revistas que editadas en forma de libro, siempre me leyeron desde muy pequeña; primero mis padres y hermanos mayores, y luego en la escuela, donde ya me enseñaron sobre la historia de Martí. Posteriormente me incorporé a un colectivo donde el estudio de la vida y obra del maestro es algo permanente como parte del Taller del Pensamiento revolucionario. 

A Martí le brotaban los más bellos sentimientos y sabía transformarlos en poesía, era muy especial con las niñas y con los  niños,  que se sentían muy felices al recibirlo. Escribió desde versos hermosos, profundos fundamentos, no despreciando oportunidades, ni suceso alguno para poder manifestar sus ideas y llegar a sus  análisis, todo aquello que ha podido conocer y admirar. Toda su obra fue de vital importancia en el siglo pasado y sigue teniendo una gran vigencia como mensaje político, revolucionario, social, cultural, educativo y sobre todo de amor.

Cuando expresó: “Con todos y para el bien de todos” (21) hace mas de 100 años quizás nunca imaginó la dimensión de esa frase, que constituye uno de los principios de nuestra revolución y uno de los artículos de nuestra constitución: darle  el derecho a los que nacen con discapacidad    en primer lugar a la vida, y luego  al estudio, al trabajo; los mismos derechos que posee cualquier ciudadano de nuestro país, ha sido el gesto más noble y más humano de un estado donde el discapacitado goza de una atención esmerada como en ningún otro país del mundo.   

Entre tanta ternura encontramos los versos que dedicó a la niña muda Enma Campuzano:

“No sientas que te falte / el don de hablar que te arrebata el cielo/ no necesita tu belleza el esmalte / ni tu alma pura más extenso vuelo/ no mires, niña mía/ en tu mutismo fuente de colores, / Ni lloren las palabras que lo digan, ni las palabras que te falten llores/ (...) que todas las palabras de mis labios/  no son una mirada de tus ojos”.

A otra niña de su época  María Luisa Sánchez, dedicó estos versos: ...

No hay en la bárbara guerra/ del mundo más que un consuelo: / las estrellas en el cielo/ y las niñas en la tierra...”  (22)

En 1895 en Cabo Haitiano, antes de partir a Cuba, escribió a su hermana María Mantilla (Carmita): “Te amo por tu sencillez  y  porque  aborreces como yo, lo falso y lo inútil. Eres natural que es ser buena y feliz...” (23)

Investigando las aristas de su pensamiento relacionado con la educación de mi hijo, me resultó sorprendente tanto amor, tanto humanismo. Todos los que lo han precedido se han basado en su pensamiento para continuar la labor revolucionaria que él inició.

         1. ¿Para qué educamos?

Educamos para lograr una vida adulta útil e independiente, en correspondencia con  los objetivos de la educación en nuestro país relacionada con los niños con retraso mental.  Aportando mi creatividad de madre he creado mi propio “Programa de educación para la Vida del Síndrome Down”, que tiene sus propias características. La forma en que lo concebí no difiere de los otros programas, por el contrario,  integra todos los otros programas, ideas y orientaciones recibidas con las mías. Es, a mi parecer, donde estriba su éxito. Luchando por lograr que aprenda y estudie lo  que su capacidad intelectual le permita, no importando que aprenda matemática de primer grado y español de tercero, si es capaz de aprender también ciencias de quinto o computación de cuarto, sin limitaciones de ninguna índole.

III Desarrollo del Pensamiento

3.1  Preparación para la vida independiente

En este tema presento algunas experiencias vividas, las cuales es bueno compartir, pues como expresara el maestro en carta escrita a Serafín Bello “Servirse a sí solo es un robo” (24)  Brindar mis modestas experiencias es servirle a los demás.

Identificación.

Eso es enseñar: Hacer hombres piadosos y útiles (25) El niño desde su nacimiento debe ser  llamado por su nombre, no por apodos. Este nombre no debe ser modificado con el fin de dar afecto y cariño, pues lo que se logra es que el niño no aprenda a pronunciarlo y en ocasiones no conozca su identidad. Consecutivamente se le debe ir introduciendo los apellidos, haciéndoles entender qué representa esto. Se le debe adiestrar para que identifiquen el lugar donde viven, mediante algo que lo distinga, los arbustos, algún cartel o pintura  llamativa, un garaje, la tienda, etc. Cuando el niño va creciendo se le menciona su dirección; primero el nombre de la calle principal, después las entrecalles, el municipio,  la provincia y el país, si es posible señalándoselo en un mapa. Es importante que conozca que guaguas, caminos y calles lo trasladan al lugar. Esto se logra mediante la repetición constante tanto por parte del niño, como del adulto; no importa que este no sepa leer, ni contar, lo que importa es que aprenda a reconocer cual es su calle, cual es su casa.  En mi caso lo logré  saliendo con el niño y haciéndole indicar el camino, como si   estuviera perdida, dejando que él participase en la decisión del camino a seguir, de en qué parada bajarse, qué guagua montar, etc.

Es elemental adiestrarle  a identificar sus documentos personales como la tarjeta del menor, el libro medico, el carné de salud, explicándoles para que sirven, porque son importantes y sobre todo porque no se pueden perder ni romper para que desde pequeños conozcan el carácter jurídico que estos tienen como medio de identificación.

En la medida de su crecimiento, y que vaya aprendiendo a leer y a escribir, se le debe dar la posibilidad de dar sus datos personales y de escribirlos aunque para esto se echen a perder     varios modelos y se emplee más tiempo. No se debe menospreciar la importancia de saber firmar y de hacerlo siempre de la misma forma, se le debe enseñar, entre otras actividades. Esto se logra   llevándolo al banco, al correo, y dejar que vea como se llenan los modelos.

El nombre de mamá, papá, los hermanos, la abuela, el abuelo, en fin de toda la familia o los que conviven con él, es importante repetirlo muchas veces, cuando se dice esta es tía, hay que decir como se llama esa tía, para que aprenda por quienes esta formada su familia. Para esto ayudan mucho las visitas, los encuentros familiares el álbum de fotos. Este tipo de niño no debe ser aislado para nada, le  corresponde estar presente en todo, y todos deben aprender a respetar su espacio, sus opiniones, sus deseos, sus necesidades espirituales, para que no se sienta excluido, y aunque parezca duro, discriminado.

Algo que nos ayuda mucho en la identificación, es el uso de la computadora, donde muchas veces para iniciar un juego hay que poner el nombre, el grado, etc., los pases de listas en la escuela, o en el médico, que cuando mencionen su nombre sepa que se trata de él.

Auto cuidado.

... “El niño ha de trabajar, de andar y de ser fuerte, de ser hermoso: El niño puede hacerse hermoso aunque sea feo: Un niño bueno, inteligente y aseado, es siempre hermoso...” (26) Es este uno de los consejos que Martí escribió para los niños que leyeran La Edad de Oro.

Al niño desde que nace se le debe enseñar las principales acciones de higiene personal, creándole hábitos y buenas costumbres, valorando de conjunto con este, la importancia del aseo del cuerpo, bañándolos todos los días; una enfermedad o malestar no es sinónimo de no bañarse, auque el niño este grave los médicos siempre recomiendan bañarlos, porque la higiene es salud, lo que hay es que tomar medidas para que en ese baño no resulte dañado.

Es significativo, aunque tenga días de nacido, hablarle cuando lo bañamos, indicándole la parte del cuerpo que le vamos lavando ( lavado de los brazos, lavado del mango, lavado de las orejas, etc.), si importante es bañarlo, no menos importante es irle señalando las partes del cuerpo y para que sirven cada una de ellas.

Cuando arriba a la edad de 8 años ya se le debe introducir el uso del desodorante sin alcohol mezclado  con agua para que no le haga daño, para que cuando realmente lo requiera ya tenga el hábito.

La higiene de las manos es algo elemental, lavárselas cada vez que haga falta, para comer, después de comida, después de evacuar, cuando se preparan los alimentos, etc.

Es necesario hacer un paréntesis en la  higiene bucodental, algo fundamental, ya que estos niños tienen la característica de tener los dientes mal implantados, la lengua algo grande, y los alimentos pudieran quedarse alojados en lugares inadecuados, los dientes deben cepillarse al menos 3 veces al día, cuando tenemos poca pasta dental pudiera hacerse con agua de manzanilla, lo esencial es sacar los residuos de alimentos; el logro es aun  mayor si lo enseñamos  que haga esta operación  delante del espejo, para que vea bien como hacerlo y el resultado. Estas personas de tienen el Síndrome Down como expliqué con anterioridad, tienen la característica de tener la lengua por lo general afuera y por problemas neurológicos muchos se babean, en mi caso me dió un buen resultado irle introduciendo la lengua con mucho cuidado en la boca al niño cada ocasión  que la sacaba, desde que nació, posterior acompañaba la acción diciéndole: la lengüita dentro de la boca. En cuanto al babeo no me sucedió,  pero cuando notaba que tenía la boca llena de saliva le decía que se la tragara, esto sin cansarse, el record de veces que hay que decirlo y hacerlo es incontable, pero a mi me resultó maravilloso. Realmente cuando el niño se babea esto causa  a los demás un dolor desagradable.

Los ojos, la nariz, los oídos también deben estar limpios. Estos órganos son muy delicados por lo que también es aconsejable explicar en la medida que se limpian, el peligro de introducir algún objeto extraño o derramar algún líquido, aunque este sea agua. Otras de las características que poseen,  mencionadas con anterioridad, son los pliegues en los ojos. En ocasiones sobre todo cuando hay catarro (enfermedad muy frecuente en ellos) es muy difícil lograr que los ojos queden limpios, por más agua que le echemos siempre queda algo. A mí me dio buen resultado usar una toallita húmeda de bebé, pasándola muy suave y varias veces pues ellos cierran los ojos fuertemente y la suciedad queda entre los pliegues.

El vestuario también forma parte de la higiene. Es nuestra responsabilidad garantizar que estén limpios. Se les debe instruir como vestirse cuando son pequeños, pero hay que respetar sus gustos y sus comodidades. Cuando crecen quieren vestirse a la moda como todos; es necesario respetar esto. Su padecimiento no es sinónimo de chambonearía, ni de mal gusto. A ellos les gusta mucho presumir, lucir bien, resplandecer ante los demás y para ello hay que tener mucha entereza y cambiarlos de ropa tantas veces como sea necesario, si logramos que aprendan a hacerlo solos, es menor nuestra carga y lo estamos enseñando a valerse por si mismo.

Por último quisiera referirme a una de las problemáticas que más afectan la higiene. El hecho de que nuestros hijos tengan características diferentes y retraso mental no justifica que no les enseñemos donde realizar la evacuación intestinal y urinaria. Desde pequeños se debe insistir donde se debe hacer cada cosa, si no da tiempo, si existen otros problemas por lo menos tratemos que haga el esfuerzo, no debemos acomodarnos, ni achacarlo a su impedimenta, hay que insistir en crear este hábito; conversar, explicar que esto es sucio, que a nadie le gusta; nunca en forma de regaño, ni con castigos y mucho menos con gritos. Según van creciendo van entendiendo; en el caso que su enfermedad no le permita controlarse hay que enseñar que se debe hacer, como avisar a mamá o a alguien para que lo cambien. “.... Un niño aseado es siempre hermoso...” (27) este aspecto relacionado con la higiene es básico para su integración en la sociedad.
 
3.2 La familia.

Concerniente a la  familia el apóstol nos hace reflexionar sobre el ejemplo de los padres y referido a ello pronuncia: “... Las cualidades de los padres quedan el espíritu de los hijos...” (28)  de igual modo expresó: ... “Siendo tiernos, elaboramos la ternura que hemos de gozar nosotros: - y sin pan se vive: sin amor - ¡No!”, y se completa “Amar no es mas que el modo de crecer”. (29)

La familia es el centro del desarrollo de un niño, para lo que debe existir una adecuada comunicación  entre ellos, nada de agresividad, nada de discusiones, nada de rechazos, la familia es el espejo fundamental por el que se guían.

La familia debe ser la primera en interiorizar que la educación que ellos necesitan es especial pero que quiero decir con esto de especial, quiero decir personal, específico, exclusivo, concreto,    sobre  esto expresó Martí cuando visitó una escuela de sordomudos en México: “.... Es la obra de la paciencia y de la verdad. Esta escuela más que enseñar debe dar amor...” (16)  En nuestro caso cual es la escuela el medio principal de enseñanza, no solo la familia, porque es donde los niños pasan la mayor parte del tiempo, sino porque es quien mejor los conoce. Toda enseñanza debe ser con amor, con ternura, con creatividad y sobre todo con el ejemplo personal.

... “Los niños saben  más que lo que parece...” (30)  Esta expresión de Martí fue escrita hace más de 100 años, cuando los exhortaba  que le escribieran a La Revista la edad de Oro y es tan actual, que parece como si lo hubiese dicho hoy, lo descubrimos  cada día.

En la práctica he aprendido que al niño desde que nace se le debe suministrar todo tipo de información del mundo que lo rodea, y por su puesto, en primer lugar, es esta una tarea de las madres, los padres, los hermanos  y el resto de la familia. Hay que tener en cuenta los criterios y los gustos del niño, no permitir que nadie lo prive de dar su criterio, él tiene voz y voto es un derecho y una necesidad por lo que debemos defender que siempre lo respeten, como dijo el maestro “Y los derechos se toman, no se piden; se arrancan, no se mendigan” (31)

Es fundamental desde pequeños, organizarles las actividades, que exista una combinación armónica entre las actividades de aseo, alimentación, sueño, estudio, uso del tiempo libre. Creando desde que nacen, hábitos que poco a poco se van adquiriendo, es sencillo, pues ellos tienen la característica de ser organizados con sus cosas y de ser persistentes. Difícil es cuando le creamos un mal hábito; prohibírselo. La experiencia me ha demostrado que producto de su exquisitez, necesitan más tiempo del normal para asearse, puesto que buscan los detalles. Es importante respetar esto, al igual que su privacidad.

Compartir los programas del canal educativo y debatirlos con el niño, me ha servido para que aprenda muchas cosas interesantes como bañarse, comer, la importancia de los vegetales el cuerpo humano, el proceso digestivo, etc. El programa “El autobús mágico” me ha sido de una gran utilidad.

La fase de aseo del cuerpo es muy importante sobre todo cuando los niños son pequeños pues es cuando estamos cerca de él, concentrados el uno en el otro y es mayor la compenetración. En este momento no debe haber un minuto de silencio; la conversación es esencial. Es el momento de conocer el cuerpo humano, de conocer la importancia  de la higiene, este instante es único.

Los niños Síndrome Down entienden, tienen criterios, sentimientos, aprenden, piensan y actúan en consecuencia;  por lo que se necesita mucho del afecto y el respeto de la familia y de quienes lo rodean. Son muy beneficiosas las comidas en familia, todos a la mesa, poniendo todos los cubiertos y platos como debe ser, y dejando que este ayude, iniciándole para  que lo haga bien, y reconociéndole cuando lo logre. Esta acción repetida todos los días  da buenos resultados. El niño no debe comer solo, porque no tiene patrón por el cual guiarse, y entonces fija los malos hábitos de otros niños que ve en la escuela o en otros lugares. La vida me ha demostrado que este tipo de infante se fija e imita mucho a los padres o hermanos mayores por lo que estos no deben descuidarse en la mesa. Es muy reconfortante cuando podemos ir con ellos a cualquier restaurante y ver como todos lo elogian por su correcto comportamiento.

Otro aspecto de interés es la participación en la distribución de los ingresos familiares: que domine que se paga la electricidad, el gas, el agua, los productos alimenticios, los medicamentos, el transporte, el CDR, la FMC, el día de aporte a la patria,  la OPJM; dejar dinero para pasear y además abrir una cuenta de ahorro para el futuro. De igual forma se le debe hablar de donde sale este dinero, y porque es importante el trabajo de los mayores y el estudio de los pequeños.

Los problemas del hogar es beneficioso compartirlos. Si hay  algún enfermo en la familia, que tipos de equipos electrodomésticos hay en la casa, si alguno está roto. Es aconsejable entrenarlos en el funcionamiento de los equipos para evitar que estos toquen lo que no deben o los rompan por mala manipulación. La práctica me ha  demostrado que si los entrenamos a preparar las meriendas, jugos, ensaladas, algunas cosas sencillas y como servirlas, logran hacerlo muy bien y se sienten estimulados puesto que ellos son muy serviciales.

3.3 La enseñanza materna.

“Ha de ser limpia la casa, y la conducta...” (32)... “Cada casa limpia y ventilada es una escuela”. (33) Por eso se hace tan importante la enseñanza materna, pues es la casa la primera escuela, y para muchos la única.

... “La educación comienza con la vida, y no acaba sino con la muerte...” (34) Confiar en el niño es la piedra angular de nuestro enfoque. ... “Tengo fe en el mejoramiento humano, en la vida futura,... y en ti...” (1) Con estas ideas de Martí le he dado un enfoque optimista y estimulante  en cuanto  al hábito  educativo. Trabajar con las potencialidades presentes en el niño en cada etapa, en su desarrollo sentimental, emocional, intelectual, no solo para su proceso de aprendizaje intelectual, sino, como ser humano y en su relación con todo lo que lo rodea, con todo ese mundo donde vive, juega y aprende es vital para su desarrollo.

En la escuela no se enseña todo, pero hay que estar a la par con ella, y mantener  un estrecho  vínculo escuela-familia. Existe un programa que aunque amplio no es específico para la potencialidad de cada niño, aunque este es bastante puntual. En mi caso tengo la interesante experiencia de ver como el empleo despreocupado y sereno de la mente del niño en la investigación y de todo lo que salta de ella, lo estimula y le mejora el modo de vida.

 “La paciencia es la dote de los fuertes” (35) Solo con mucha paciencia y entrega lograremos nuestros objetivos. No se puede estar apurado, no se puede estar pensando en otra cosa cuando se está enseñando; hay que entregarse en cuerpo y alma.

Con esa ternura que nos caracteriza a las madres, cuando los alimentamos, los educamos y los enseñamos a vivir igualmente hay que adiestrarle para que conozca de todo lo que los rodea. El niño Síndrome Down sabe más que lo que aparenta, pero lo que mejor aprende es lo que descubre, lo que ve, lo que toca con sus propias manos. Del  apóstol aprendí que lo que le   ensañan en la escuela debe reforzársele todos los días en la casa, no como una clase más sino como parte del juego. Mientras caminamos hacia la bodega, o cuando estamos cocinando, o lavando le vamos preguntando al niño que le enseñaron en la escuela y le formulamos preguntas. Se pueden contar las ropas, los vasos o hacer conjuntos con ellos; cuando le damos golosina hacer que las cuenten, pero lo que nuca puede faltar es la pregunta -  ¿Qué aprendiste hoy en la escuela? Esto refuerza los conocimientos.

De uno de los   cuentos de La Edad de Oro aprendí que “El que habla con miedo se queda sin lo que desea” (36) y fue donde verdaderamente tomé conciencia de la importancia de que él hablase sin miedo, sin titubeos, con firmeza, auque presente problemas en su pronunciación.
 
“En el sistema de enseñanza, significa mucho el halago a la personalidad, el niño que tiene necesidad secreta de ser hombre, y es conveniente explotar esta noble ambición. Que exagerada produce fatuos, pero que bien aprovechada, redunda en beneficio del carácter y riqueza intelectual del educando”  37)

  “Saber leer es saber andar, saber escribir es saber ascender” (38) porque para él ser cultos era el único modo de ser libres y siempre pensó en “Como se podrá sentirse hombre y decirse que lo es, si no sabe leer ni escribir”  (39)  ¿Que se puede interpretar de estas dos frases?, Que en la medida que sean capaces de leer, de interpretar lo que leen y escribir, podrán ser menos  dependientes y más útiles. Estimular la lectoescritura, siguiendo las orientaciones los maestros, y repasándola todos los días, haciéndola parte de todo lo que el niño hace: por ejemplo leer el menú del restaurante, la oferta de la cafetería, la película que anuncian en el cine, las vallas que  se encuentran en la calle. A la par, escribir una carta a una amiga, visitando la escuela, ponerle nombre a los dibujos, entre otras cosas.

Me ha sido muy útil pasear mucho con el niño a todo tipo de lugares para poderle enseñar acerca de todo lo que le rodea, ¿Qué es la naturaleza, el sol, la luna las estrellas el aire, el agua, los suelos, las plantas, los animales?, y como el hombre los ha transformado con su trabajo, y realizando numerosos descubrimientos.  Alguna de las actividades que he realizado, siguiendo las principio  del pensamiento sobre la educación expuesto por Martí “Se debe enseñar conversando, como Sócrates, de aldea en aldea, de campo en campo, de casa en casa” (40)

He realizado entre otras:

Excursión al Jardín Botánico.
Excursión a EXPOCUBA
Excursión al Parque Lenin
Campismos
Acampada familiar
Acampada pioneril
Visita al planetario de la academia de ciencia.
Visita al Zoológico.
Visita al Acuario Nacional
Visita a diferentes  museos
 
Las exposiciones que no son más que la exhibición de animales objetos o cosas, o manifestaciones artísticas están presentes en todos estos sitios y sobre ella el apóstol también nos enseñó de su importancia para el aprendizaje; sobre ellas nos dijo: “Ya las exposiciones no son lugares de paseos. Son avisos: Son lecciones enormes y silenciosas: Son escuelas. Pueblo que nada ve en ellas que aprender, no lleva camina de pueblo” (41)

De nuestro Martí aprendí que es necesario explicarles y enseñarles todo, aunque parezca que no entiendan, aunque surjan nuevas inquietudes, porque a la larga comprenden y eso los hace más felices... “Es necesario que los niños   no vean, no toquen no piensen en nada que no sepan explicar...” (42) expresó en una de sus escritos de la Edad de Oro cuando conversaba con los pequeños que: ... “la enseñanza por medio de impresiones en los sentidos es la más fácil, menos trabajosa y más agradable para los niños, a quienes debe hacérseles llegar los conocimientos por un sistema que a la vez considere la verdad, para que no se fatigue su atención, y la amenidad, para hacer que se aficionen a sus tareas” (43)  Siguiendo este pensamiento he tratado de poner la ciencia muy cerca de mi hijo. Solo mencionaré algunos ejemplos:

    * En los paseos como campismos o excursiones coleccionamos hojas de distintos tipos y anotamos sus características para luego en un rato libre ir confeccionando un álbum
    * Realizamos maquetas o dibujos de conjunto de los lugares que visitamos.
    * Realizamos experimentos sencillos como  la  confección de un pluviómetro, un barómetro y una veleta con recursos caseros.
    * La construcción de un reloj solar.
    * Demostración a través de experimentos de porque es importante el tallo de las flores, como se alimentan, sembrándolas en un vaso de cristal.

Los paseos me han permitido poder instruirlo acerca del mundo que nos rodea, sobre la naturaleza sobre la luna, las estrellas, el aire, el agua, los suelos, las plantas, los animales y el hombre. Para enseñarle como el hombre transforma la naturaleza con su trabajo; el conocimiento de los planetas, para lo cual es bueno auxiliarse del planetario del museo de ciencias,  en fin  proteger todo lo que nos rodea. Siempre hay que tratar de responder a sus preguntas e inquietudes.

El juego del trompo, que es uno de los juegos favoritos de los varones entre los 7 y 11 años, nos da la posibilidad de simularle los movimientos de la tierra cuando gira sobre su eje. Esto como parte del juego se capta muy rápido, claro para explicarle por qué es de día o de noche se deben usar dos trompos pero es una forma fácil amena y asequible de entender.

¿Como enseñar que el aire existe si no tiene color, ni olor, pero está ahí y nos da en la cara y seca las ropas? Si nos ponemos con ellos a empinar un papalote o soltamos un globo inflado, o una plumitas de ave, o un lindo reguilete, o lanzamos confetis, es más sencillo explicar que todo vuela porque el aire existe, que vivimos porque respiramos el aire que existe, y de la importancia de cuidar el medio ambiente.

El agua es algo a lo que muchos temen, a otros les gusta,  pero lo que sí les gusta a todos es el duro frío, que puede servir para demostrar como el agua se convierte en hielo cuando la ponemos en el congelador y cambia su estado de liquido a sólido,  y que pasa cuando se pone agua a calentar o hervir y se nos olvida. Esto es más difícil de entender pero saben que no está y preguntan a donde se fue. En los muñequitos educativos "El autobús mágico” este fenómeno lo explican muy bien, y debemos estar junto a ellos para ayudarlos a entender los fenómenos que van ocurriendo.

En estos paseos también es importante enseñar los seres vivos, por ejemplo los animales, no es solo ir de excursión un día al zoológico, hay que ir muchas veces a ver  lo mismo  y dejar que el niño los toque, los imite;  explicarle cuando es pelo, cuando es pluma, cuando es pico, cuando es hocico, cuantas patas tiene cada animal. Pero no solo en el zoológico hay animales, fuera de él los encontramos en la calle, en un patio, en un árbol: como las gallinas, los patos, los pájaros, los perros, los gatos. Los animales afectivos tienen la ventaja de que no hay riesgo de daños, y pueden ser tocados por los niños. Además es más fácil familiarizarse con ellos, enseñándoles siempre que después que los tocan hay que lavarse las manos y por qué. Las explicaciones no están de más. El niño asimila mejor cuando sabe  el por qué de las cosas. Cuando un simple e insoportable mosquito pica a nuestro hijo, además de censurar al mosquito debemos explicarle que este es un insecto, que es pequeño, que pica  y que hace daño, que vuelan y que otros animales se alimentan de él.

Cuando vamos a limpiar el pescado, lejos de decirle al niño que tiene peste, que está sucio, debemos mostrarle que ese es su olor característico, al igual lo tienen las frutas, las flores y describirle como es su piel, dejar que la toque con cuidado, enseñarle las escamas, por donde respiran en el agua, la cola para que la usan, que estos no tienen patas y porque se utilizan como alimento.

Como parte de la enseñanza está el conocimiento del increíble cuerpo humano del cual ya les hablé, es muy útil lograr que el niño domine sus partes, cuando nos dice que le duele algo sepa definir si es la barriga o la cabeza, insisto que desde sus primeros años, cuando los bañamos debemos irle enseñando esto, porque los niños Down tienen la  característica de ser lentos en el aprendizaje, y nos volvemos locas cuando no sabemos que les duele porque no conocen su cuerpo.

Para el desarrollo del cuerpo es importante la práctica del ejercicio físico, desde la cuna  e ir incrementándolo de acuerdo a las posibilidades, en este aspecto tengo una experiencia muy alentadora.

De los experimentos planteados,   muchos   aparecen muy bien explicados en  la revista   infantil  Zunzún.

  “Estudio es el carril; pero el carácter, la individualidad del niño, esa es la máquina. y se ve en la libertad de la invención  y el placer de crear por si, estimulan, aunque en las niñas que son de menor acontecimiento, el ingenio propio y la fuerza del carácter” (44)  Por otro lado  examinando este pensamiento martiano presente en el  proceso de transformación que va teniendo la escuela primaria en nuestro país, con el uso de recursos tecnológicos, estímulos y me preocupo por que utilice al máximo estos medios, apoyando lo aprendido en la  escuela, teniendo en cuenta que como dijo el apóstol mediante estos métodos se puede reanimar la atención causada mediante los juegos didácticos.

En el cuarto del niño he colocado un mural donde se recogen aspectos que son necesarios memorizar como los días de la semana, los meses y las estaciones del año, los números naturales y los ordinales, los diferentes tipos de monedas, el increíble cuerpo humano, algo que siempre nos inculcó  “¿Y por donde debemos empezar a estudiar, sino por nosotros mismos? Hay que meterse la mano por las entrañas, y mirar la sangre del sol: si no, no se adelanta” (45) 

Los niños Síndrome Down tienen una sensibilidad humana muy grande, son muy cariñosos y esto nos da la posibilidad de crearle valores positivos que ayudan sin dudas a su integración social y a convertirlos en personas excepcionales, maravillosas.

El hecho de que nuestros hijos presenten características diferentes, no nos da derecho mantenerlos ocultos, a no querer que los vean, a no llevarlos a lugares públicos  “Se tiene más interés en ver al que se oculta, que al que a todo paso, nos sale a los ojos” (46) Hay que mostrarlos y hacerles ver a los demás lo que tienen, que es, como ayudarlos,  en la medida que quienes lo rodean  conozcan y adquieran cultura sobre el tema, podrá ser mayor la aceptación.

La comunidad es el medio donde el niño se relaciona, aunque la escuela donde él estudia está lejos de ésta, es en ella donde ha encontrado muchos amigos de todas las edades, raza, sexo, intercambiando con ellos y saludándolos cada vez que los ve, compartiendo en las fiestas y participando activamente en ellas sin ningún tipo de limitación, uniéndose a ellos para hacer el bien. Su relación con  las personas que trabajan en los servicios fundamentales  del barrio  como la bodega, la farmacia, el agro mercado es muy buena. Los saluda, preocupándose si están enfermos, regalando flores a las compañeras. Es reconfortable ver como  mi hijo se comunica con todos a pesar de presentar  problemas con el lenguaje, los saluda, les da los buenos días, les pregunta como están,  por la familia, se sienta a conversar con ellos,  los visita. Esto lo ha enseñado a tener un sentido de pertenencia del lugar donde vive, en el mejoramiento de sus relaciones humanas y en el lenguaje.

Es muy elemental que estos niños conozcan que son las organizaciones de masas, quienes la integran, cuáles son sus actividades fundamentales, y esencialmente,  cual es su función en cada una de ellas, no limitándolos a que cumplan con las tareas de las mismas, al igual que todos los pioneros. Particularmente he logrado que el niño participe en las actividades del barrio como trabajos voluntarios, recogidas de materia prima, guardia pioneril, entrega de postales por el día de la mujer,   actividades político culturales, en las que recita y canta, logrando que le den el espacio que le corresponde. En el año 2005 fue seleccionado el pionero mas integral del CDR en saludo al 45 aniversario de la creación de los mismos y los requisitos que cumplió son los mismos que debía cumplir cualquier otro pionero.
 
Estimularlos a tener amigos y respetar las amistades que escojan, es algo muy importante.  Las personas Síndrome Down tienen la característica  de ser muy cariñosos y solidarios, pero no siempre encuentran buenas amistades. No debemos olvidar cuando los mismos seleccionen  amigos que sean diferentes a ellos explicarles como tratarlos, como lograr una mejor comunicación y compenetración. Individualmente he logrado buenos resultados en este aspecto, no limitando al niño a que tenga todo tipo de amigos, dándole su tiempo para que juegue, converse, los visite, como todos los niños, enseñándole que las niñas también son buenas amigas, pero es importante que  aprenda a tratarlas con delicadeza, regalándoles flores y comportándose como un caballero, inculcándole que a las personas hay que aprender a tratarlas con sus defectos, que algunas son gritonas, otras malcriadas, otros inmaduros, otros resabiosos, algunos hablan mal o dicen malas palabras. Nadie es perfecto. Es bueno en este momento recordar el cuento de Los tres Héroes que nos enseña que “El sol quema con la misma luz con que calienta. El sol tiene manchas. Los desagradecidos hablan de las manchas”.

La sinceridad  es una cualidad muy importante que debemos inculcar desde pequeños pues en ocasiones su discapacidad mental influye en que sean un poco fantasiosos y esto se tiende a confundir con las mentiras, el apóstol comentaba en uno de sus apuntes que “preferible es no ser, - a no ser sinceros” (47) En primer lugar nosotros no prometiendo lo que no seamos capaces de cumplir,   “a los niños no se les ha decir mas que la verdad, y nadie debe decir de lo que no sepa que es como se lo esta diciendo, porque luego los niños viven creyéndolo que lo que les dijo el libro o el profesor, y trabajan y piensan como si eso fuera verdad, de modo que si sucede que era falso lo que les decían, ya les sale la vida equivocada, y no pueden ser felices con ese modo de pensar ni saben como son las cosas de veras, ni pueden volver a ser niños, y empezar a aprenderlo todo nuevo” (48)

 Los valores que nos aportó el maestro en sus  escritos son cuantiosos: cuentos, escritos, cartas, versos, poemas, etc. y en cada uno de ellos hay una gran enseñanza,  si importante es leer a Martí, más importante es  profundizar en sus ideas y llevarlas a la practica, inculcarle al niño sus enseñanzas.

3.4 Actividades medioambientales

  “A las aves, alas; a los peces aletas; a los hombres que viven en la naturaleza el conocimiento de la naturaleza: Ésas son sus alas”  (49)

Las actividades medioambientales no solo le han  aportado a mi hijo la posibilidad de conocer el mundo que nos rodea, sobre la vida en campaña y el amor a la naturaleza, sino a cómo sobrevivir ante los embates de ella;  le ha dado la posibilidad de aprender a respirar su aire saludable y controlar esta respiración con el fin  de poder hablar, caminar y   ejercitarse mejor.

Este contacto con la naturaleza ayuda a eliminar el temor por todo aquello desconocido y que le parecía extraño como las hojas de los árboles, pisar el césped, tocar la hierba, las sombras sobre todo cuando se refleja en la oscuridad. Conocer lo que es un trueno, un rayo o un ciclón, algo a lo que estamos siempre expuestos en nuestro país por su ubicación geográfica, y que se debe hacer le ha ayudado a eliminar ese temor aterrante que dificultaba mucho tomar las medidas de protección de forma rápida.

También es interesante permitirles  sentir la lluvia y saciar esa curiosidad de saber qué es, que moja, que alimenta las plantas y que si nos cae por encima pudiera enfermarnos, le pierden el miedo o esa pretensión de mojarse innecesariamente.

3.5 Actividad física.
Sobre los  beneficios  de la  practica del porte  expresó el apóstol en su revista La Edad de Oro:   “Los pueblos, lo mismo que los niños necesitan de tiempo en tiempo, algo así como correr mucho, reírse mucho, dar gritos y saltos...” (50)

La actividad física es algo básico en el desarrollo psicomotor, que ayuda a desarrollar el cuerpo humano en las distintas etapas de la vida y al crecimiento. Elimina  o mejora algunas afecciones y facilita el desarrollo intelectual. Comencé la actividad física de mi hijo desde que tenía días de nacido, con la fisioterapia orientada por el médico Al año de operado ya caminaba y a los tres años corría, saltaba, trepaba y tomaba parte en  pequeños encuentros deportivos en su circulo infantil y la comunidad. Hoy al cabo de 10 años, ya ha obtenido lugares destacados en las olimpiadas especiales municipales en la modalidad de atletismo.

  “A los niños, sobre todo, es preciso robustecer el cuerpo a medida que se les robustece el espíritu.”  (51)  expresó el maestro sobre el gimnasio en la casa.  Eso es lo que he tenido desde que nació, primero para la fisioterapia y hoy para que realice los ejercicios propios de un adolescente en crecimiento. Introduciéndole hábitos de gimnasia matutina y antes del baño, con artículos creados de acuerdo a su discapacidad, con los recursos del hogar, y realmente se observa eso que escribiera el maestro en sus cuadernos de apuntes en 1894: “Los ojos crecen más y se hacen más brillantes con la practica de ejercicios saludables.” (52)

Es importante no forzar las cosas, y recibir la orientación de especialistas, comenzando desde que se nace. Es bello y reconfortante ver el fruto en el desarrollo corporal e intelectual, pero se debe ir poco a poco. “En la  Gimnasia nacional, como en la individual no se llega a alcanzar pesos mayores sino después de ver alcanzado gradualmente por largo tiempo, pesos menores”  (53)

  IV Orientación para la formación de las nuevas generaciones.  

 “Decir bien es bueno, pero obrar es mejor”  (54) Esta frase debe estar siempre en la primicia de las nuevas generaciones, no basta solo con conocer que es un discapacitado, un retrasado mental, un  Síndrome Down, o tantas otras enfermedades que diferencian a los hombres, sino, que se debe obrar bien, a conciencia y aprender a vivir con esas diferencias, sin rechazar a nadie como mismo se aprendió a no rechazar a las personas por el color de su piel, idioma, nacionalidad,  credo, sexo, etc.

Nuestro estado realiza el más grande estudio sobre la discapacidad humana, caracterizando los retrazados mentales y otras discapacidades en los rincones mas alejados del país, realiza esfuerzos cada año por mejorar la atención a estas personas, existen mas de 55 000 alumnos y 14 000 distribuidos en 428 escuelas, brindándole atención medica de todo tipo. Las nuevas generaciones deben conocer que este esfuerzo no fue en vano, que en la constitución de la Republica se expresa bien claro cual es la política del país en este sentido,  y como bien  dijo nuestro apóstol esta sociedad es con todos y para el bien de todos. En el presente siglo se impone un vuelco en la forma de pensar y en la toma de conciencia: no es cumplir cabalmente con la tarea que se le dio a la juventud, es hacer conciencia, hacer realidad aquel pensamiento martiano cuando le escribe en unas de sus cartas dirigidas a Rafael Serra desde Nueva York “Quién es, es, y ha de cumplir todas las obligaciones de lo que es”  (55)  No se es un buen ser humano, si no se respeta a otras personas, si se le rechaza o subestima por ser diferente, si no se le tiende la mano.

Por otro lado aunque discapacidad no debe nunca ser sinónimo de abandono, suciedad o insalubridad sobre lo que expresó que: “El que no se cuida su apariencia no se respeta” y a María,  una de las  niñas de la casa  de la familia Mantilla, donde vivió cuando estuvo en Nueva York escribió en una de sus cartas “Procura mostrarte alegre, y agradable a los ojos, porque es deber humano causar placer en vez de pena.” (56) aspecto muy importante  en la vida de los discapacitados y de todos los que tengan que ver con ellos, en la misma intensidad  es importante que el resto de los pobladores conozcan que: “A los hombres no se les juzga por lo que son, sino por lo que parecen, y porque  hay razón para juzgar mal quien no cuida del respeto de su buena apariencia de su persona” (57)

Que su rostro sea diferente, que se hagan muecas típicas de una discapacidad, que no tengan control para sus necesidades fisiológicas, no lo convierten en delincuentes, o en personas desagradables.

El 11 de noviembre de 1997 fue aprobada por unanimidad por la conferencia general de la UNESCO en su 29 reunión “La Declaración Universal sobre el genoma humano y los derechos humanos”.  Este documento que consta de 25 artículos, constituye el primer instrumento universal en el campo de la biología.

En su artículo 2 plantea:

   1. Cada individuo tiene derecho al respeto de su dignidad y derechos, cualesquiera que sean sus características.
   2. Esta dignidad impone que no se reduzca a los individuos a sus características genéticas y que se respete el carácter único de cada uno y su diversidad, de igual modo en su articulo 6 proyecta que “Nadie podrá ser objeto de discriminación fundada en sus características genéticas, cuyo objeto  o defecto seria atentar contra sus derechos humanos y libertades fundamentales y el reconocimiento a su dignidad. Es necesario que todos conozcan este articulo del  Tabloide  Proyecto Genoma Humano de Universidad para todos, no como ley, sino porque lo que no se conoce bien es difícil defenderlo.

“… a cada uno ha de hablársele en su lengua...” (58) El problema es comunicarse y entenderse. No es bueno querer que hablen igual que nosotros. Hay que esforzarse por entenderlos como lo hacemos cuando conversamos con un extranjero en un idioma que no conocemos.

Es importante inculcar en las nuevas generaciones, discapacitadas o no, y sobre todo a quienes tengan que ver con  la orientación y la educación de las actuales y futuras generaciones, que profundicen en el pensamiento que expresa... “Quien se respeta, respeta/ un digno y honrado amor ¨ Amor con amor se paga” (59), manteniendo el respeto mutuo mejora la convivencia. La discapacidad no da derecho a la ofensa, ni al uso de palabras obscenas (esos son rezagos y falta de cultura que muchas personas aun tienen y a otras  las divierte)

   1. “No hay nada como sembrar en la tierra y en las almas” (60)  Son muchas las semillas que se deben sembrar en las nuevas y futuras generaciones. En el programa de educación, en la cátedra de formación de valores, como parte del programa martiano, hay un tema relacionado con las buenas acciones. Sobre ellas, entre otras dijo: “Mas bella que la luz del sol sobre la tierra son las buenas acciones, se parece a la luz de las estrellas” (61)  en la Revista la Edad de Oro le pedía a los niños que “Debían juntarse por lo menos una vez a la semana para ver si podían hacer algún bien todos juntos”  (62) o cuando escribió en la obra de teatro dramática Adultera, en su incompleta segunda versión – “Horror, desamparar al desvalido” (63) y  precisamente para los inteligentes, para los intelectuales, a lo que aspira cada joven cubano, que no hay monstruos mayores que aquellos en que la inteligencia está divorciada del corazón. Son precisamente esos jóvenes, los aglutinados en las tareas más difíciles y complejas de la Revolución, los primeros llamados a impulsar esta tarea. “No hay mas que una gloria cierta, y es la del alma que está contenta de sí.”   (64)

El pensamiento martiano  expresado en toda su obra, deberá ser usado como vía esencial para la formación de los sentimientos y los valores  que exige la batalla de ideas que hoy estamos librando. Los jóvenes deben honrar a Martí de la forma que él quería que lo hicieran cuando decía: “La mejor manera de decir es hacer” (65)  Las nuevas generaciones están llamadas a hacer, porque son ellas lo más puro de nuestra revolución.

V Consideraciones finales.

Mediante este trabajo he  profundizado en el pensamiento martiano relacionado con la educación de mi hijo, demostrando que mediante este pensamiento he obtenido resultados positivos.

Cuando no se oculta el problema, cuando se explica, cuando se comparte con quienes nos rodean, es muy fácil integrar al niño discapacitado a la sociedad.  Espero que estas modestas experiencias educativas puedan aportar su granito de arena a todas las madres que como yo, tienen la tarea de  formar e integrar a la sociedad a nuestros hijos, nacidos con el Síndrome Down.

Las actividades prácticas  permiten demostrar  el por qué de las cosas y  donde mejor se pueden realizar, ya bien en  el hogar, en la calle, en el seno de la familia; en las actividades de las instituciones,  centros  recreativos o la comunidad. Estas  constituyen un eslabón  esencial en la  formación de estas personas.  Como aprovechar y encausar  todas las medidas que nuestro gobierno humanista y revolucionario ha tomado a favor de los discapacitados.   Nuestro Comandante en Jefe Fidel Castro, quien al referirse a la tragedia que sufren hoy la niñez y la juventud en el mundo manifiestó: “... Nuestra dura experiencia ha demostrado que con poco se puede hacer mucho... es muy poco lo que hace falta para educar a este tipo de personas AMOR, PACIENCIA Y MUCHA IMAGINACIÓN…”

Las madres nunca deben amedrentarse ante el problema. Deben enfrentarlo con valentía, y no perder su vínculo laboral, su desarrollo científico técnico y cultural, contribuyendo sin dudas, junto con las instituciones,  a la educación de su hijo.

Los maestros, psicopedagogos, toda persona o personalidad que tenga que ver con la educación y formación  de las personas deben explotar todas las potencialidades de ellas, no limitándolos, ni siguiendo un esquema. Está demostrado que aunque tienen características similares que conllevan a que tengan un síndrome, no son diferentes, no se debe tratar a los adolescentes como niños,  debe dársele a cada uno el espacio que corresponda.

Los jóvenes son los llamados a encaminar la tarea de elevar la cultura general sobre la discapacidad porque ellos  ejercen una influencia educativa en los demás. El guerrillero heroico señaló en 1962: “Ellos están llamados a ser... Ser un ejemplo vivo, ser un espejo donde se miren los compañeros que no pertenezcan a las juventudes comunistas, ser ejemplo donde puedan mirarse los hombres y mujeres de edad más avanzada que han perdido cierto entusiasmo juvenil, que han perdido la fe en la vida y que ante el estimulo del ejemplo reaccionan siempre bien, esa es otra tarea de los jóvenes comunistas...”  (66)
VI Conclusiones

Muchas son las personas que a lo largo de la historia, han trabajado con este enfoque  martiano, obteniendo logros. Estos logros han sido grandes, entre ellos se distinguen las relaciones humanas alcanzadas por mi hijo, su aprendizaje, el saber leer, escribir, realizar algunas operaciones matemáticas, decir la hora, tratar con otros niños, participar en las actividades comunitarias y sobre todo algo muy fundamental tener muchos amigos, amigos solidarios, amigos que lo aceptan y lo quieren de todas las edades y sexos.

 “El secreto del éxito es dedicarse por entero a  su fin” (67)  y lograr que la igualdad de oportunidades desde la diversidad les permitan ser lo que sean capaces de aprender y de desarrollar, de acuerdo a su capacidad sin limitaciones.

Tengamos plena confianza en sus potencialidades y recordemos siempre que con ternura, amor y paciencia todo se logra.

Lo expuesto en el trabajo abarca los objetivos propuestos, demostrando que el pensamiento martiano resulta clave para la educación de nuestros hijos. En el trabajo se exponen 67 citas de más de 200 consultadas, pero que mencionarlas lo harían muy extenso.

Al concluir estas reflexiones nos damos cuenta que el aporte del trabajo económicamente representaría muy poco, comparado con su gran aporte social, sobre todo en la batalla de ideas que libra nuestro pueblo, sobre las que Martí expresó: “Las ideas, aunque sean buenas, no se imponen ni por la fuerza de las armas, ni por la fuerza del genio, hay que esperar que hayan penetrado en las muchedumbres. De pensamiento es la guerra mayor que se nos hace, ganémosle a pensamiento” no olvidando nunca sus reflexiones, que más que pensamientos son enormes lecciones:
 “Esos vivos nacen muertos, y la enseñanza los revela a la vida y fructifica en ellos la obra de la paciencia y la bondad”
 

Citas bibliográficas en:

http://librinsula.bnjm.cu/1-205/2007/febrero/161/documentos/documento482.htm

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